DMD Nedir?
Hastalık distrofini üreten (kodlayan) bir gendeki bozukluk ile ortaya çıkmaktadır. Distrofin X kromozomunda, X kromozomunun Xp21 bölgesinde kodlanan bir proteindir. Bu gendeki bozukluk sonucu distrofin hiç üretilemez. Hastalık çekinik olarak kalıtıldığından yalnızca olarak erkek çocuklarda görülür. Doğan her 3500 erkek çocuktan biri bu hastalığa yakalanmış olarak doğar. Kızlar genellikle taşıyıcıdır, hastalık belirtisi göstermezler.
Neden Online Psikolojik Destek Projesi?
Kas Hastalıkları içinde en dezavantajlı grup olan DMD (Duchenne Müsküler Distrofi) hastalarının ve ailelerinin psikolojik alanda desteklenmesi ihtiyacı Psikolojik Destek Projesi ihtiyacını ortaya çıkarmıştır.
Böylelikle Aile ve Hastaların desteklenmesi, kas hastalıkları alanında destek sunacak uzmanların çoğalmasına ve bu alanda bilgi birikimin oluşması dışında destek alan aile ve hastaların toplum lideri olarak çevrelerindeki diğer hasta ve ailelere destek sunacak seviyeye gelmesi hedeflenmiştir.
‘Ben de Varım’ diyorsanız!
Online Psikolojik Destek Projesi kapsamında ‘Ben de Varım’ diyorsanız!
Duchenne Kas Hastalığı olan hastalar ve ailelerine DAVETİMİZ var!
Ne sorunlar yaşadığınızı ve bazen kendinizin bile farkında olmadığınız ihtiyaçlarınızı biliyoruz.
Sizi on iki haftalık bir yolculuğa davet ediyoruz.
5000
250.000
3500
Proje kapsamında nasıl hizmet verilecek?
Başvurunuzun ardından Sosyal Hizmet Uzmanımız ilk tanışma ve değerlendirme görüşmesini yapıyor olacak. Bu görüşme evinizde veya internet üzerinden olacak.Sonrasında sizin için en uygun programa davet edileceksiniz. Bu programlar bireysel ve aile görüşmeleri olabileceği gibi, başka benzer ailelerin de olduğu online grup çalışması da olabiliyor.