Hastalık distrofini üreten (kodlayan) bir gendeki bozukluk ile ortaya çıkmaktadır. Distrofin X kromozomunda, X kromozomunun Xp21 bölgesinde kodlanan bir proteindir. Bu gendeki bozukluk sonucu distrofin hiç üretilemez. Hastalık çekinik olarak kalıtıldığından yalnızca olarak erkek çocuklarda görülür. Doğan her 3500 erkek çocuktan biri bu hastalığa yakalanmış olarak doğar. Kızlar genellikle taşıyıcıdır, hastalık belirtisi göstermezler.
Kas Hastalıkları içinde en dezavantajlı grup olan DMD (Duchenne Müsküler Distrofi) hastalarının ve ailelerinin psikolojik alanda desteklenmesi ihtiyacı Psikolojik Destek Projesi ihtiyacını ortaya çıkarmıştır.
Böylelikle Aile ve Hastaların desteklenmesi, kas hastalıkları alanında destek sunacak uzmanların çoğalmasına ve bu alanda bilgi birikimin oluşması dışında destek alan aile ve hastaların toplum lideri olarak çevrelerindeki diğer hasta ve ailelere destek sunacak seviyeye gelmesi hedeflenmiştir.
Online Psikolojik Destek Projesi kapsamında ‘Ben de Varım’ diyorsanız!
Duchenne Kas Hastalığı olan hastalar ve ailelerine DAVETİMİZ var!
Ne sorunlar yaşadığınızı ve bazen kendinizin bile farkında olmadığınız ihtiyaçlarınızı biliyoruz.
Sizi on iki haftalık bir yolculuğa davet ediyoruz.
Gelişmiş ülkelerde DMD teşhisi alan aileler ve çocuklar Nöroloji başta olmak üzere, psikoloji, fizyoterapi, beslenme uzmanları gibi bir çok uzmanın bulunduğu mültidisipliner ekipler tarafından bilgilendirilmekte ve daha sonra da ortaya çıkan sorunlara karşılık yaşamları boyunca desteklenmekteler.
Türkiye’de Kas Hastalıkları ile ilgili gelişmiş ülkelerde bulunan (mültidisipliner) merkezlerin olmaması, çoğunlukla çocukluk çağında teşhis edilen hastalık çoğunlukla ebeveynlerde tek başlarına aşamadıkları travmalara sebep olmaktadır.
Proje Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, DMD ile Mücadele Derneğinin iş birliği ile 2018 yılında yaşama geçirilmiştir.
5000
250.000
3500
Başvurunuzun ardından Sosyal Hizmet Uzmanımız ilk tanışma ve değerlendirme görüşmesini yapıyor olacak. Bu görüşme evinizde veya internet üzerinden olacak.Sonrasında sizin için en uygun programa davet edileceksiniz. Bu programlar bireysel ve aile görüşmeleri olabileceği gibi, başka benzer ailelerin de olduğu online grup çalışması da olabiliyor.